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第3章 看见真实的自闭症家庭

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      应该是在春天,福利院接受了我的申请,一对一亲自带健康。我是医护专业毕业,觉得自己一定行,对我来说,自闭症就是书本上介绍的一种疾病而已。

一种无诱因,无法治愈的疾病,跟很多科学家还不能解释的疾病一样,有待未来有人去发现这个的成因,甚至去治愈,学医最大的好处是,科学和医学是可以攻克很多不可能,未来自闭症,癌症,很多奇怪的疾病,随着医学科技发达,越来越多优秀青年,加入到科研当中,没有什么疾病是治不了的,甚至以后的人可以长生不老,甚至可以挑选优良基因再生育,甚至可以移居外星球,甚至可以通过科学方式,见到逝去的亲人,最好能发明时光机,这样我就可以重回少年,少走很多弯路,哪怕不能改变什么,也想对那个时候的自己说些话,例如,不要哭也不要怕,你的经历让你长大后,成为了很棒的自己。

社工觉得我是医护毕业,又是一个妈妈,而且我儿子跟健康同年,应该可以照顾好一个小孩的,所有人都这么认为,我也这么认为。她简单教会我一些,和自闭症儿童相处注意事项和一些感谢的话,就去照顾其他小孩去了。我和健康在一楼活动室,我觉得他挺正常的,除了不会说话和眼睛不会对视我,其他看上去跟普通孩子没啥区别。每周二下午,陪他做游戏,做一些简单的康复训练。我总觉得,持之以恒我肯定可以感化他,肯定会有一些不同,一定会有效果的。我就是这么坚信不疑,时间一周一周的过去了。

三个月后,我们给他做评估。我挺失望的,因为不仅没有任何进步,反而能力还退步了,专注力更差了。给我不小的打击,我有些沮丧,开始怀疑我是不是不适合做这个角色,是不是没有这个能力去改变一些东西。社工看到我的情绪变化,鼓励我可以走出去,去一些自闭症机构学习,如何跟自闭症儿童相处,如何帮助他们去认知世界,适应生存,甚至是有尊严的活着。

我找到一个志愿组织,跟随他们每周三去一个民间自闭症机构,取代家长的角色,陪小朋友上课,在旁边辅助特教老师,同时学习他是如何训练他们的认知和控制情绪,还有肢体表达,正确表达他的需求等。那段时间的我,像个新生婴儿,吸收着大量新知识,也开始感受到情绪的失控。

每周才去一次机构学习,我被那些孩子折磨的那个头都是疼的,情绪濒临崩溃边缘,每次上课到后半节,我都能感觉我已经灵魂出窍,没有办法和这群小孩呆在一起了,分分钟要破口大骂,甚至想扇他两个耳光。有一节课,一个尖叫,一个砸东西,不受控制的发泄,我就像燃气瓶马上就要爆炸了,脑袋嗡嗡的,我感受到了自己的绝望,崩溃,甚至泣不成声,我眼睁睁的看着我带的那几个自闭症,在我眼前,疯了一样,我不知道发生了什么事,哪个点让他们受到了刺激,眼泪就那么止不住的流下了。老师让我先出去洗把脸。因为我的情绪,让其他家长也陷入深深的不安和烦躁。

我一个人在隔壁房间呆着,脑子乱成麻,我才知道,世界上竟然还有这个群体。还有这群孩子,真的是太可怜了,这群可爱的孩子,到底怎么了,后来我查阅了大量文章,都没得到任何解释,我甚至想为这个群体去做些什么事情。我该做些什么才能帮助他们康复,像个普通孩子一样去上幼儿园,能叫一声爸爸妈妈。能有梦想,有喜欢的人,喜欢的动画片,喜欢的儿歌,能快乐去生活,去爱这个世界,我的天啊,我好痛苦,这个世界怎们了,怎们会有这样的事情发生在小孩子身上,他们这么的可爱,像天使宝宝,他们以后可该怎们办好?一分钟都呆不下去了,我逃离了那个地方,我感觉我要窒息了。

也因为这次经历,促使我在一年后,成立了民间组织,蒲公英的约定,后来更名:蒲公英之家志愿服务队,也因为这次经历,让我在8年后的今天,致力于推动成年自闭症就业和养老问题安顿。

最后一次回到这个机构,是有个老师跟我说,他们要举办一个,自闭症妈妈喘息活动,需要志愿者陪伴她们。也是这一场活动,让我在6年之后,启动了关爱自闭症家庭的活动,特别是自闭症的单亲家庭,和家里两个自闭症孩子的妈妈,还认识了善良的志愿者晓燕姐妹,她陪伴我走过很长的自闭症帮扶的日子。

我并不知道这场活动带给我会有那么多的震撼,还改写了我的人生轨迹,在未来的很多年,自闭症这个群体,和我有很多的链接,她们都是我特别关注,关爱的帮扶对象。活动开始,大家还是说说笑笑,唱唱歌,做游戏,最后一个环节,让妈妈们说说最近的烦恼。从第一个妈妈边说边哭,到最后一个妈妈的泣不成声,我的心都碎了。这都过的什么日子啊,老天爷啊,放过这群可怜的女人吧,让她们过上正常人的生活吧。让她们家庭幸福吧,所有离异的自闭症家庭,基本上都是妈妈要了孩子,在自闭症机构费用,就要差不多普通人一个月工资。还有身边人的不理解,远离,甚至像看待怪物一样,去看待这个家庭,不让自己的小孩去接触这个群体。妈妈们自卑敏感,痛苦的带着孩子,孤独的活着。是啊,不管发生什么事,妈妈怎们会抛弃怀胎十月的宝贝呢?他们可是我星星的孩子,折翼的天使,我生命的传承,他们只是不完美。可是我是他的妈妈呀,他对我笑,我只能依赖我,我真的好爱我的孩子。

一遍一遍的诉说,几十个妈妈和志愿者,我们抱在一起痛哭,嚎啕大哭,我也是,感受到她们对家庭的责任,她们的无奈,她们的绝望,她们也在等待奇迹出现,哪怕一次又一次失望,哪怕这个家已经支离破碎,也要为自己的孩子,支撑起一个家。

哭吧,好好哭吧,难受了,就哭出来,我拥抱着,抱着我哭的一位大姐,生活在水深火热中的妈妈们,等待绝处逢生的母亲们,很痛苦吧,生活还要继续,我们都要好好活着,为了孩子们。

我呢喃着说道,等我有能力了,一定帮助你们,一定让更多人去接纳这个未知的群体,帮助你们。

当我再次回到儿童福利院,见到健康。我还没有从悲伤的情绪走出来,呆呆的看着他,默默的对他说,健康,你该怎么办才好?我该怎们办你才好?我该怎们办才好,健康我好痛苦,我哭的无法自拔,陷入了情绪的深渊。他游离的情绪,眼睛和我对视,朝我走过来,给了我一个拥抱。我愣住了,社工在门口经过也惊呆了,我们都不约而同的流下了眼泪,半年的努力,他终于知道,我是他的妈妈们了,他用拥抱来回应了我的悲伤。这对于一个自闭症来说,是多么重大的突破。我和社工喜极而泣。为健康,也为我们的坚持。
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